La història d'en Joel, un nen de sis anys que conviu amb la CMT
Els diners que aconsegueixi la novena edició de la Cursa de la Dona serviran per lluitar contra la Charcot-Marie-Tooth, justament la síndrome que té l'escalenc Joel, que té sis anys. Els seus pares han explicat en una entrevista el dia a dia del seu fill.
Joel Ruiz és un nen de sis anys que viu a l'Escala i ha estat diagnosticat de la síndrome Charcot-Marie-Tooth. Els seus pares, la Marta Sánchez i l'Alan Ruiz, han explicat que els dos primers anys de vida van ser fantàstics, però va ser a partir de llavors que van entrar en una fase d'alerta.
És una síndrome que provoca atròfia muscular progressiva sobretot als peus i cames i amb el pas del temps a les mans.
Els símptomes evidents de la Charcot-Marie-Tooh serien els peus cavus i dits en forma d’urpa.
Els trajectes a l’escola CEIP Empúries, per exemple, els ha de fer amb cadira de rodes elèctrica o cotxet.
La Charcot-Marie-Tooth no té cura ni tampoc tractaments.
La Cursa de la Dona de l’Escala ha recollit més de seixanta mil euros en les vuit primeres edicions. Ha lluitat contra el càncer, l’esclerosi múltiple, la diabetis i les síndromes d’Angelman i X-Fràgil, entre d’altres.
